Die Stiftung

Unsere Motivation

Die Erfahrung, was es bedeutet, wenn ein nahestehender Mensch unheilbar krank ist und die Probleme, die sich daraus zwangsläufig ergeben, brachten Christian Lell schon frühzeitig auf die Idee, sich sozial zu engagieren.

Heute unterstützt er eine Vielzahl sozialer Einrichtungen wie den Best Buddies Deutschland e.V., eine von Anthony Kennedy gegründete Initiative für geistig behinderte Menschen. Das Schicksal seiner Schwester und die daraus resultierende logische Konsequenz, sein soziales Engagement zu erweitern, gaben 2008 den Ausschlag, eine Stiftung für Menschen mit Mukoviszidose ins Leben rufen.

Vor allem im psychosozialen Bereich gibt es einen sehr großen Handlungsbedarf, der bislang vernachlässigt wurde. Die Lebenserwartung eines an Mukoviszidose leidenden Menschen ist in den letzten zehn bis fünfzehn Jahren unumstritten gestiegen – durch intensive Behandlung. Eine Behandlung, die täglich bis zu vier Stunden Zeit kostet. Zeit, die den jungen Menschen für Ausbildung und Beruf als Investition in ihre Zukunft fehlt. Das Verständnis Mukoviszidose-spezifischer Probleme sowie aktuelle Fragen der Beratung und Betreuung befinden sich noch am Anfang und müssen weiterentwickelt werden. Eine Aufgabe, der sich die Christian-Lell-Stiftung verschrieben hat.

Über Mukoviszidose – Das Krankheitsbild

Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In der Bundesrepublik Deutschland leben etwa 8.000 bis 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit dieser bislang unheilbaren Krankheit. Ursache ist ein Fehler im Erbgut.

Statistisch gesehen, trägt jeder 25. Bundesbürger das defekte Gen in sich. Etwa 4 Millionen Bundesbürger können Mukoviszidose weitervererben. Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird ihr Kind an Mukoviszidose leiden.

Bei Menschen mit dieser Erkrankung ist der Wassergehalt in den Bronchien sowie in Bauchspeicheldrüse, Dünndarm, Leber (Galle) und Schweißdrüsen zu niedrig. Die körpereigenen Sekrete werden zähflüssig und führen zu Funktionsstörungen der unterschiedlichsten Art. Vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse sind hiervon betroffen und werden vom Schleim verklebt. Häufige Symptome sind chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Dennoch ist der Krankheitsverlauf individuell sehr unterschiedlich. Es können nur einzelne oder auch viele Organe betroffen sein. Auch die Schwere der Krankheitsausprägung kann stark variieren. Mit zunehmendem Alter wird das Krankheitsbild jedoch immer komplexer.

Trotz intensiver Forschung ist Mukoviszidose bis heute nicht heilbar. Aufgrund der Komplexität der Erkrankung ist die Therapie sehr aufwendig. Nur eine konsequente, tägliche Behandlung kann ein rasches Fortschreiten verhindern. Hierzu gehören Medikamente, Inhalationen und Krankengymnastik. Noch vor rund einem Jahrzehnt lag die durchschnittliche Lebenserwartung eines an Mukoviszidose leidenden Menschen bei 15 Jahren, heute bereits bei etwa 30-35 Jahren. Dadurch entstehen neue Anforderungen, denn die Betroffenen erreichen das Erwachsenenalter.

Quelle: Klinikum der Universität München – Pneumologie.

Die Ziele der Stiftung

Berufliche Orientierung und die Suche nach einem eigenen, verantwortungsvollen Platz in der Gesellschaft, stellen für junge Menschen eine schwierige Aufgabe dar. Noch schwieriger wird es, wenn gravierende Erkrankungen, wie Mukoviszidose, diesen Prozess begleiten.

Und dennoch: Menschen mit dieser Erkrankung brauchen die gleichen Ausgangschancen, wie gesunde Menschen. Durch die gestiegene Lebenserwartung sehen sie sich heute ebenso mit Fragen der Berufswahl und Familienplanung konfrontiert. Vor allem die Thematik der Ausbildungsplätze stellt ein großes Problem dar. Mukoviszidose ist nicht ansteckend. Die Betroffenen wollen ein möglichst normales Leben führen und sind – mit gewissen Einschränkungen – auch dazu in der Lage. Deshalb hat es sich die Christian-Lell-Stiftung zum Ziel gesetzt, den Betroffen zu helfen, einen Platz in der Gesellschaft sowie auch Arbeitgeber zu finden, die eine Ausbildung oder Beschäftigung ermöglichen.

Es wird eine Zusammenarbeit mit Parlament, Landesregierungen, Kommunen sowie mit anderen Behindertenverbänden angestrebt. Bildung und Ausbildung sind zentrale Voraussetzungen für eine gelungene Integration und gleichberechtigte Teilnahme in allen Lebensbereichen. Die Stiftung soll behutsam aufgebaut werden und langfristig arbeiten. Mit dem Wachsen der Stiftung sollen auch die zur Verfügung gestellten Hilfsbeiträge steigen und sinnvoll eingesetzt werden. Es sollen nachhaltige Projekte aufgebaut, betreut und generell die Philosophie der Hilfe zur Selbsthilfe verfolgt werden.

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